Voir tous les projets

Santé personnalisée et prévention des maladies chroniques : besoins, perceptions et attentes des patients et des médecins généralistes

   

Les ambitions de la santé personnalisée concernent désormais aussi la prévention des maladies chroniques (établissement de profils de risques, prévention primaire et dépistage de maladies silencieuses), et plus uniquement les champs de l’oncologie et de la pharmacologie. Dans ce contexte, les médecins généralistes ont un rôle majeur à jouer auprès des patients qu’ils accompagnent sur le long terme.

Ce projet vise à mieux connaître la perception des patients et des médecins généralistes face à l’essor de la santé personnalisée. Quelles sont les attentes du patient ? Quel est son intérêt à connaître son profil génétique et sa véritable capacité à en comprendre les résultats ? Quelles sont ses craintes face à d’éventuelles dérives de la part des assurances et des milieux professionnels ou encore l’effet de telles informations sur le comportement des patients et leur recours aux soins ? Quant aux médecins généralistes romands, quelle est leur position face à l’usage de la médecine personnalisée dans le contexte des maladies chroniques ? Quel en est l’impact sur leur pratique actuelle et celle de demain, sur leurs collaborations avec d’autres professionnels et leur formation, ou encore sur leur perception des attentes des patients et les risques d’une dispendieuse surmédicalisation ?

En plus d’alimenter le débat public, ces enquêtes permettront d’établir un ou plusieurs scénarios de la pratique médicale et des responsabilités des médecins généralistes à l’horizon 2025.

Le chemin parcouru

Une première étape exploratoire s’est concrétisée par la conduite d’entretiens avec cinq patients et cinq médecins généralistes (MG). L’objectif était d’appréhender leurs opinions quant à l’usage du séquençage génétique pour la prévention des maladies chroniques. L’équipe de recherche a relevé les points marquants suivants :

  • Méconnaissance générale de la médecine personnalisée, souvent confondue avec la médecine centrée sur la personne
  • Intérêt des MG pour les aspects curatifs, notamment le traitement du cancer
  • Une certaine réticence des patients envers le dépistage génétique
  • Inquiétude des MG concernant l’impact sur la communication médecin-patient. Nécessité d'une formation supplémentaire ou de l'intermédiaire d’un professionnel de la communication
  • Questionnements sur la prise en charge des coûts

Cette étape exploratoire a servi de base pour l’élaboration du questionnaire aux patients et de l’enquête Delphi auprès des MG, qui constituent les deux principaux volets du projet.

En ce qui concerne l’enquête menée auprès des patients en médecine de famille, 912 questionnaires ont été recueillis. Environ 60% des répondants estiment ne pas pouvoir comprendre seuls les résultats d’un test génétique (et 24% ne savent pas s’ils pourront comprendre seuls). 92% souhaitent en discuter avec un professionnel, avec une préférence très majoritaire pour le MG. Dans le cas d’un risque élevé révélé par le test, plus de 65% des répondants estimeraient changer leur comportement en fonction du résultat. Le pourcentage varie néanmoins selon le type de pathologie (diabète et cancer colorectal 81%, Alzheimer 65%). Des risques élevés pourraient également conduire à un plus grand recours aux soins (cf. tableau) A l’issue du questionnaire, 44% des répondants se sentaient prêts à faire un test.

Un focus groupe avec neuf MG a permis de préparer le questionnaire de l’enquête Delphi. Il est intéressant de relever que, lors de ce focus groupe, les médecins n’ont que peu abordé les aspects positifs de la santé personnalisée, mais plutôt les inquiétudes sur la mise en pratique et l’éthique. Le questionnaire de l’enquête Delphi comporte une vingtaine de propositions selon les thèmes suivants : positionnement du MG, formation et information, répercussions sur la pratique clinique et aspects légaux.

 

 

Diabète

Cancer
colon

Maladie 
Alzheimer

 

OUI

NSP*

OUI

NSP*

OUI

NSP*

Souhait d’une adaptation de la prise en charge par le MG (%)

48.2 

15.5 

 59.4

 12.5

55.9 

 12.4

Souhait d’examens complémentaires plus fréquents (%)

67.5

12.5

77.0

10.3

63.2

14.9

* : Ne sait pas

 

Les prochaines étapes

Les résultats de l’axe patient sont encore en cours d’analyse. La réalisation de l’enquête Delphi est prévue pour l’été. Un rapport global mettra en perspective les résultats obtenus. Ces résultats seront aussi soumis pour discussion à différents acteurs concernés par la question : professionnels de santé publique, MG ayant permis la réalisation de l’enquête patient, assureurs et associations de patients. A noter enfin, qu’une deuxième phase est en préparation afin de prolonger les entretiens exploratoires.